"En mä kuollut ole"
Tuo lause.
Tuo lause tulee mun mieleen aina välillä, tasaisin väliajoin.
Niin tuttujen kuin tuntemattomien ihmisten kanssa.
Miksi?
Kerron nyt vähän tarkemmin mitä tällä tarkoitan!
Elämäni varjopuoli tekstissä kerroin hyvin avoimesti ja rehellisesti elämäni varjopuolen.
Tämä teksti levisi sen julkaistua laajalle ja tämän tekstin jälkeen Iltasanomatkin otti minuun yhteyttä ja teki jutun jonka moni teistä muistaa.
Mun elämä ei ole muuttunut terveyteni suunnalla yhtään parempaan suuntaan, itseasiassa jopa vähän huonompaankin, kun sain vasta tietää minulla olevan myös Lisäkilpirauhasenliikatoiminta(kin).
Diagnooseja on tullut melkoinen rivi kolmen vuoden sisään.
Se ei silti tarkoita, että mä en enää elä!
Olen toisinaan niin tuhannen kyllästynyt selittämään ihmisille sitä, että toisina päivinä pystyn elää edes jokseenkin normaalia elämää, ei tarkoita sitä, että mun kädet tai muu terveys olisi yhtään parempi.
Voi kun olisikin.
Mä olen huomannut monissa meissä ihmisissä olevan sellainen ajatusmaailma, että "jos et makaa 24/7 sängyssä, niin silloin sulla ei ole mikään".
Ai, että.
Mulla nousee karvat pystyyn!
Jos mä saan yhdenkin ihmisen kuka ajattelee niin, muuttamaan ajatusmaailmaansa, mä olen onnistunut.
Mun toiset päivät ovat toisia helpompia. En mä joka päivä makaa aamusta iltaan peiton alla.
En.
Niinä päivinäkin vaikka kädet ovat heikot ja ne ei jaksa juuri mitään tehdä, jos vaan kovimpia särkyjä ei ole, niin kyllä mä silloin elän niin täysillä kun voin.
Koska,
En mä kuollut ole!
Hyvänä esimerkkininä...
Ihminen kuka istuu esim. pyörätuolissa, ei häneltä kukaan odota maratooneja, tai, että hän voi alkuunkaan edes kävellä.
Kädet kun ei pyörätuolia tarvitse vaikka niitä ei voisi, pystyisi tai jaksaisi kivuiltaan tai heikkoudeltaan käyttää aina. Ne roikkuu tässä mukana, mutta ei se tarkoita sitä, että ne ovat kunnossa.
Mutta koska näkyvää apuvälinettä ei ole, sun oletetaan olevan kunnossa.
Vaikka vähintään puolet vuorokaudesta olen käsituet tiukasti käsissä, se on monien silmissä sama kun sulla olisi paksumpi "sideharso" jalassa.
Vaikka mä en voi elää ilman niitä. En ole neljään vuoteen pystynyt nukkumaan yhtäkään yötä ilman niitä, plus osa tai välillä koko hereilläoloajasta menee ne käsissä.
Koska mun kädet ei kestä pitkään muuta kuin täysin suoraa asentoa.
Olen väsynyt selittelemään ihmisille;
Miten jaksan pitää ulkonäöstäni huolta,
miten jaksan pitää blogia,
miten jaksan ulkoilla useita tunteja luontopoluilla,
miten jaksan pitää kodistani huolta,
miten jaksan tehdä ruokaa,
miten jaksan leipoa,
miten jaksan nähdä ystäviäni,
miten jaksan poistua kotoota,
miten jaksan sitä, tätä ja tota...
Herranjestas,
Mä en tosiaan ole kuollut!
Vaikka elänkin ja joudun joka päivä vieläkin sopeutumaan uuteen elämään sen muututtua terveydentilanteen muutoksen jälkeen, ei se sitä tarkoita, että mä en enää elä.
A. Mä olen kauneusalan ammattilainen ja itsestä hyvää huolta pitäminen on mussa sisäänrakennettu juttu, eikä pelkästään oikean ammattini takia.
(Kyllä mä kotona tälläkin hetkellä istun kotimekko päällä, tukka pesemättä nutturalla ja meikittä. Mutta jos mä jaksan muilta voimiltani poistua kotoota, jaksan mä varmasti myös katsoa silloin peiliin).
B. Blogin pitäminen on mun omilla ehdoilla. Teen ja pidän sitä just mulle sopivilla aikatauluilla ja ehdoilla. Kun teen yhteistyöjuttuja, sovin niihin aikaa sen verran kun tarvitsen.
Jos se ei jollekkin sovi, sitten mun blogi ei ole heitä varten.
C. Ulkoilen aina kun voimani ja terveystilanteeni sallii. En mä käsillä kävele!
D. Siivoan sen mitä jaksan ja silloin kun siltä tuntuu ja mieheni siivoaa tarpeentullen ja tarvittaessa lisää.
E. Koska olen kotiruuan "puolesta puhuja" niin teen aina ruokaa kun jaksan. Kun en jaksa, tekee mieheni sitä. Ja jos kumpikaan ei jaksa niin sitten ostetaan niitä "pinaattilettuja". Onneksi tänä päivänä löytyy myös niitä hyviä valmisvaihtoehtoja.
F. Sama kun kohta "E." , leivon jos/kun jaksan...
G. Näen ystäviäni kun jaksan, saan heistä paljon energiaa, mutta ikäväkseni joudun myös välillä perumaan viimehetkellä näkemisiä terveystilanteeni takia.
H. Sama kun "A-G". Poistun kotoota jos/kun vaan jaksan ja pystyn, mutta viihdyn kyllä myös kotona erittäin hyvin. Koti ei saa olla paikka missä ollaan vaan kun ollaan kipeitä.
Tekstistä saattaa paistaa läpi turhautumiseni, ja en kiellä sitä ollenkaan.
Kyllä se on erittäin turhauttavaa selittää ihmisille miten jaksan mitäkin tehdä.
Tuntuu välillä siltä, että pitääkö mun kantaa mukana mun kaikki lääkärinlausunnot ja lykätä ne kouraan ja sanoa, että "lue hei tästä".
Kyllä mun lääkärit ja hoitohenkilökuntakin tietää miten elän. Ja he kannustavat juurikin mua elämään niin normaalia elämää kun mun terveystilanteeltani pystyn.
Osa heistä seuraa tätä blogianikin ja näkee myös tätä kautta miten tsemppaan kaiken keskellä.
Miten se onkin niin, että juurikin ne mua hoitavat lääkärit ja hoitajat ymmärtävät sen ja kannustavat juurikin siihen niin normaaliin elämään kun mun kohdalla on mahdollista.
Miksi se on niin vaikeaa sitten joillekkin ihmisille?
Mistä tulee se ajatusmaailma osalle meistä, että et voi olla kipeä jos et makaa 24/7 sängyssä.
En ole vuodepotilas, enkä ole kuollut.
Mutta en myöskään voi sitoutua mihinkään päivittäiseen työhön ainakaan tällä hetkellä.
Mun käsien kunto on kaukana normaalin-terveen ihmisen käsien kunnosta.
Ja heikon kunnon lisäksi,ne kivut ei näy ulospäin. Ei edes läheisille, paitsi niinä pahimpina päivinä, ja ei mua silloin näe kun mieheni.
Tekstiä pystyn tuottamaan kunhan saan tehdä sen minulle tarvittavissa osissa. Tätä(kin) pidempää tekstiä olen kirjoittanut monena eri päivänä.
Jos tämä käy minulle, miksi tämä ei käy kaikille?
Väitän, että jos mä rupean joka tekstissä valittamaan kuinka mua sattuu ja särkee ja ottaa aivoon käsien huono kunto, kuvaan kun makaan sängynpohjalla - ei kukaan jaksa enää tätä blogia lukea.
Vaikka henkilökohtainen elämäni on kokoajan kulkenut aidosti myös blogissani, en mä tahdo myöskään jokaista vastoinkäymistä tai uutta diagnoosia olla kaikille kuuluttamassa.
Eikä mun tarvitsekkaan tai pidäkkään niin tehdä.
En mä jaksa itsekkään joka päivä siellä pohjamudissa rypeä vaikka kuinka ottaisi tämä kohtalo, vakavan sairauden kanssa eläminen päähän.
Törmään päivittäin asioihin jotka ei vaan onnistu. On se sitten jonkun painavan nostaminen tai mehupullon auki saaminen.
Mä yritän kuitenkin ja teen kaikkeni, että tämä kohtalo ei mua myöskään sinne pohjamutiin vie.
Mä teen sen kanssa jatkuvasti töitä, juurikin se normaalista elämästä ja arjesta kiinnipitäminen on se työ!
Ja, mä olen ylpeä siitä. Tässä kohtaa siitä ylisuorittamisesta on mulle hyötyä, mä en luovuta vaikka mikä olisi.
M U N J A L A T O N T U K E V A S T I K I I N N I M A A S S A
&
M Ä E L Ä N !
ps. kuvat otettu eri päivinä kun tekstiä on kirjoitettu ;)
Tiinamaria
Style by Tiinamaria Facebookissa ja nyt myös Instassa
