Miten voin

Mitä mulle kuuluu?

Saan tasaisin väliajoin viestejä miten voin, sairauteni kanssa..

Ajattelin kirjoittaa pienen oman postauksen siitä, rehellisen niinkuin aina!

No, sairauksiahan ei enää ole vain yhtä, näin ikävä on todeta.

Reilu kk sitten sain diagnoosin sairausepäilylle mitä parikin mua hoitavaa lääkäriä oli epäillyt.

Erikoistunut lääkäri sitten totesi vielä nämä mun omien lääkärien epäilykset, Fibromyalgia. Mulla on puhjennut tämän käsisairauden jälkeen sidekudosreuma.

Ohimennen tästä mainitsinkin muutama viikko sitten, mutta koska näitä viestejä tulee (kiitos muuten jokaisesta niistä <3) tasaseen tahtiin, ajettelin vähän tarkentaa tätä tilannetta.

Osalle Fibromyalgia on tuttu ja osalle ei. 

Mitä se mulla tarkoitta ja miten se ilmenee eniten mun arjessa on mm. jatkuvat kivut eri puolilla kroppaa, huonot yöunet ja uupumus...

Eli nämä lisäksi vielä erittäin vakavaan ja hankalaan käsiasirauteen minkä kanssa olen syyskuussa elänyt neljä vuotta.

Toiset päivät ovat todella hankalia. 

Toisina päivinä olen niin kipeä, että en pysty ja jaksa tehdä mitään. 

Toisina päivinä käteni ovat niin huonot etten jaksa edelleenkään syödä niillä.

Mutta sitten piti vielä puhjeta tämän kipusairauden takia ja lisäksi tämä reumakin.

Ihmisen kroppa on kyllä aika ihmeellinen, sen olen kovalla kädellä nyt oppinut. 

Yksi sairaus aiheuttaa vielä toisenkin...

Kädet ei siis ole nykyään enää vain ne kivunlähteet, vaan kipua on mulla kehon jokaisessa osassa.

Toisina päivinä erittäin pahalaatuisesti ja toisina taas pärjään ja jaksan tehdä kaikenlaista niinkuin mun postauksista ilmi tuleekin.

Käsiä jaksan ja pystyn käyttää yhtä huonosti kun ennenkin.

Tekstit edelleen teen kännykällä suurimman osan ja lopuksi vaan tarkistan ja muutan tekstin koneella.

Kaikki nämä kirjoitukset. Kuvien otto, kuvien mahdollinen muokkaus, kuvien siirto kameralta tai kännykästä blogialustaan, tekstien kirjoitus, tekstien tarkistus ja julkaisu. Kaikki nämä tapahtuvat eri- ja pienissä osissa.

Tämä on yksi syy minkä takia (iso)osa postauksista tulee viiveellä. Voi olla, että jonkun retken tein jo viikko tai kk tai kaksi sitten ennen kuin saan sen julkaistua. 

Yhteistyöpostaukset laitan aina etusijalle ja ne hoidan aina ensiksi.

Tätä mun elämä saattaa olla pahimmassa tapauksessa aina, koko loppuelämän.

Terveyden ehdoilla menemistä ja tekemistä.

Hirmu vaikeaa tämä vieläkin on hyväksyä ja sisäistää.

On todella vaikea ymmärtää pään sisällä, että se kroppa missä elit 30v. ei ole enää se sama.
Nyt on menty jo 4v. tämän kanssa.

Tämä aiheuttaa mulle myös jatkuvaa stressiä.

Aina jos täytyy sopia jokin tapaaminen, on se sitten lääkäri, kuntoutus tai lounas ystävän kanssa. Aina saan etukäteen stressata mitä jos se päivä onkin huono, päivä jolloin en kivuiltani pysty, kädet jaksa ajaa tai jalat ovat niin kipeät ettet pysty kunnolla kävelemään.

Ystäväni ja perheeni tämän tietävät ja kaikki aina sanovat, että "sitten vaan ilmoitat jos et jaksa ottaa meitä vastaan kylään tai nähdä".

Tiedän, että he ymmärtävät sen, mutta se ei ole mulle OK.

Kuulen jatkuvasti, että olen itselleni aivan liian kova. Ylisuorittaja ollut aina ja se puskee musta vieläkin kuulemma läpi tämän blogin kautta.

Nooh..onhan se varmastikin just noin.

Vaikka mä olisin kuin kipeä mä yritin aina pitää tahtia blogissa aktiivisena.

Koska mä vaan olen semmoinen.

Vaikka makaisin koko päivän tai useamman sängyssä hereillä ollessa mietin ensimmäisenä blogia, "päivitämpäs sitä nyt vähän".

Saatan julkaista tällöin postauksen minkä olen etukäteen "jemmaan" tehnyt.

Blogi on ollut mulle eräänlainen henkireikä.

Miehelleni monesti olen sanonut, että jos mä en pitäisi tätä blogia niin mitä ihmettä mä tekisin? 

Koska terveyteni ei nyt anna myöden edes osa-aikaiseen työhön mihin pitää kunnolla sitoutua ja tuottaa tulosta. 

Tulosta, tulosta erilailla kuin nyt tuotan sitä blogini muodossa.

Mä teen nämä kaikki niin hitaaseen tahtiin, että näissä teksteissä mulla menee aina"ikuisuus" ennen kuin saan ne kunnolla valmiina ulos.

Mähän tulisin hulluksi jos mulla ei olisi jotain mitä suunnittelen, teen ja työstän!

Ei mulla ole varaa joka päivä sisustaakkaan :D.

Mun toiset päivät menee täysin kipujen ja "invaliiditeetin" vallassa.

Pari viikkoa sitten olin ensimmäistä kertaa jaloistani niin huonona, että hyvä kun pystyin kävellä.

Joka askelmalla tuntui, että jalkapohjat repeää, kuin joku antaisi puukosta, kävelin kuin ankka vaappuen.

Silloin ei naurattanut, mutta nyt kun tuon kirjoitin, onhan tälle nyt vähän naurettava. 

Pakkohan tässä kohtaa on jo vääntää tästä huumoria, että pää pysyy kasassa.

Tosiaan, kolme päivää jalkani olivat niin kipeät, että öisin en nukkunut. Kolme yötä valvoin kovien varvas ja jalkapohjakipujen kanssa koska kipulääkkeistä ei ollut mitään apua.

Kirosin meidän yläkertaan johtavia rappuja joka ilta kun piti mennä nukkumaan ja aamulla kun piti päästä alas. Kuvitteleppa mennä ylös tai tulla alas rappuja ilman, että yhtään taivutat jalkapohjaasi ja joka tärähdyksellä vedet on silmissä.

Tuo kuva on otettu seuraavana päivänä näistä kolmesta erittäin huonosta ja kivuaalista päivästä.

Hymy oli korvissa koska ei sattunut niin paljoa, että se veisi mut sängynpohjalle.

Siitä pari päivää ja olin kävelemässä haastavassa maastossa Repoveden kansallispuistossa muutaman tunnin lenkkiä.

Mun päivät ovat siis erittäin vaihtelevia.

Kaikki ne päivät kun kivut mulle sallivat, vaikka en jaksaisi tai pystyisi edes käsiä käyttämään ovat mulle onnenpäiviä ja se näkyy varmasti myös mun kasvoilta.

Niistä jokaikisestä päivästä mä nautin niin paljon etten voi edes sanoin kuvailla.

Ehkä mä olen edelleen ylisuorittaja ja puurtaja vaikka kukaan ei sitä multa edes vaadi.

Paitsi minä itse, itseni kovin "ruoskija".

Kyllähän mun rakas mieheni on mulle useita kymmeniä kertoja sanonut kun on nähnyt miten kipeä olen monestikin kun olen kännykällä näitä tekstejä pienen pienissäkin osissa kirjoittanut.

Onhan hän sanonut: "Mieti nyt hei onko tossa mitään järkeä, sun ei ole mikään pakko pitää sun blogia. Oot sitten vielä kipeämpi kun olet sitä tehnyt".

Onhan hän oikeassa siinä asiassa, että tuottaahan mulle jokainen asia mitä käsillä teen jokapäivä lisäkipuja. Mutta uskon myös, että jos lopettaisin käsieni vähäisenkin käytön, ei mene kauaa kun mä en todella niitä käytä tänkään vertaa.

Uskon siis tästä olevan mulle myös hyötyä, vähän niinkuin jumppaa mun käsille :).

Plus, erityisesti myös mielelle, sitä ei pidä unohtaa.

Kenelle vaan olisi tämmöinen elämänmuutos kova juttu ja henkisesti myös koettelevaa. Varsinkin kun se ei ole ohimenevää vaan opettelua ja hyväksymistä siihen, että se on jatkuvaa.

Siinä tämä blogi on mua henkisesti varmasti auttanut jaksamaan, koska on jotain mistä pitää kiinni ja tehdä, oman terveyden ja jaksamisen rinnalla.

Haaveita on vaikka mitä tulevaisuudelle ja niitä pitääkin olla, ikinä ei tiedä mitä huominen tuo. 

Täytyy sen tuoda myös niitä isoja iloisia asioita koska näin paljon on ollut sitä vastatuuleenkin menoa.

Kaikkien kovien kokemusten jälkeen uskon silti itseeni ja siihen, että elämä kantaa.

(myönnän kyllä, että vaikeina päivinä tuohon uskominen on erittäin hankalaa ja koetuksella).

Ihan lopuksi haluan vielä sanoa, että ikinä ei pidä arvostella, tehdä analysointeja tai tuomita ihmistä hänen ulkonäkönsä takia. Missään asiassa. 

Tuostakaan kuvan naisesta ei näe päällepäin yhtään minkä sairauksien, kipujen ja hankaluuksien kanssa hän elää päivittäin.

Minäkin törmään tähän asiaan silloin tällöin, "et voi olla sairas kun näytät tuolta" tms.
Kyllä voin, olen ja näytän.
Niin monet, lukuisat päivät makaan sama yökkäri päällä aamusta iltaan tai seuraavaan päivään syömättä.
En mä silloin mitään kuvia ottele. 
Mutta ei se tarkoita, että en itsestäni pitäisi enää huolta. Olen aina pitänyt ja niin pidän nytkin oli se miten haastavaa vaan.
20kg olen lihonnut näiden neljän sairasvuoden aikana. Se on todella suuri määrä pienessä ajassa.
Ja siihen lähtöpainoon on vielä matkaa "mistä lähdin", mutta sen meinaan vielä takaisin saavuttaa.
On tämä sairastaminen siis tuonut ja jättänyt myös jälkensä vyötäröllekkin, mutta olen luvannut itselleni ettei pysyvästi!
Murhe sekin, mutta ei missään nimessä suurin!

Kuten eilisessä julkaisussakin kerroin, että myös ihossani todettiin vielä ihomuutoskin keväällä.
Se on varmasti sanomattakin selvää jokaikiselle, että paljon ja rankkoja aikoja on eletty.

Niin monta, niin hurjan monta vakavaa terveydellistä asiaa joiden kanssa taistelen päivittäin.

Monesti on tuntunut, että voiko nämä edes olla enää tottakaan. Kumpa joku olisi herättänyt mut tästä painajaisesta jo aikoja sitten.

En halua antaa kiiltokuvamaista kuvaa elämästäni, siksi on välillä hyvä myös puhua näistä vakavammista asioista.

Olen aina rakastanut sisustamista ja kaikkea kaunista, se on sisäänrakennettu juttu minussa ja todella suuri intohimoni. Se ei kuitenkaan ole koko elämäni, olen paljon muutakin!

Rakkaudella,

Tiinamaria

(Style by Tiinamaria Facebookissa ja nyt myös Instassa)