Elämäni varjopuoli

Syyskuussa tulee neljä vuotta kun elämäni muuttui lopullisesti.

Kaikki alkoi kuin yhdessä yössä!

Vielä neljä vuotta sitten tein pitkää päivää kampaamollani, eikä mieleeni olisi silloin ikinä tullut, että terveys romahtaa täysin ja en tule enää kohta pystymään moneen asiaan mihin ennen pystyin.

Se oli syyskuu 2013 kun eräänä päivänä tunsin kovaa kipua käsissäni ja jo parin viikon kuluttua kipujen alkamisesta huomasin, että en pysty edes sekoittamaan värejä töissä tai leikkaamaan hiuksia ilman, että käteni kipeytyivät todella paljon. Tarkemmin ranteet, mutta oikea ranne oli tällöin se kaiken pahan alku ja juuri.

Käsien tila romahti parin kk sisällä niin paljon, että jouduin jäämään ensimmäistä kertaa kokonaan töistä pois. Lääkärissä kävin tämän takia ensimmäisen kerran lokakuussa 2013. Diagnoosi oli: "jännetupentulehdus, syö buranaa ja pidä kädet levossa."

Noudatin lääkärin ohjeita.

Tilanne paheni kuukausi kuukaudelta ja kävin jo heti joulukuussa seuraavan kerran, tällä kertaa eri lääkärillä - diagnoosi sama "jännetupentulehdus, tarvitset lisää lepoa ja eri lääkkeet".

Taas mentiin lääkärin ohjeilla.

Tuskanpisarat otsalla koska olinhan yrittäjä. Se tietäisi palkatonta aikaa. 

Tammikuussa alkoi tuntumaan jo todella kuumottavalta koska kivut vaan paheni ja samalla käsien kunto huononi. Oikeassa kädessä ei pysynyt enää vesilasi eikä toisina päivinä edes haarukka.

Ei muuta kun uudestaan lääkäriin, eri lääkärille tälläkin kertaa.

Sitten luulin jo, että nyt löytyi syy ja vika ja pian saan tähän helpotuksen ja pääsen takaisin töihin.

Diagnoosi: hermopinne, kummassakin kädessä. Kiireelliseen leikkausjonoon pääsin koska olin yrittäjä. 

Hienoa toki tämä oli, ainut, että diagnoosi oli vieläkin väärä.

No, minäpä siis tosiaan olin kahdessa, VÄÄRÄSSÄ leikkauksessa.

Kummatkin ranteet avattiin ensimmäistä kertaa ja pinne vapautettiin.

Tässä kohtaa moni miettii tutkittiinko mua mitenkään?

Niin, joo ja ei.

Ainoastaan mulle tehtiin hermoratatutkimukset josta selviäisi onko lääkärin epäilemä hermopinne kipujen aiheuttaja.

Tutkimus tulos: "erittäin lievä hermopinne kummassakin kädessä. Ei vaadi toimenpiteitä".

Silti olin jo pian tämän diagnoosin jälkeen leikkaussalissa.

Kysyin monta kertaa lääkäriltä miksi mut leikataan kerta pinteet ovat niin pienet, ettei ne vaadi minkäännäköistä toimenpidettä?

Vastaus oli tähän: "koska sulla on niin pieni kipukynnys, etkä pysty käyttämään käsiäsi ja et omien sanojesi mukaan kestä sitä kipua enää".

Juu, en, en todella kestänyt sitä kipua enää, mutta ihmettelin miksi mua ei tutkittu mitenkään muuten. Voisihan kivun ja heikkouden aiheuttaja olla jokin muukin?

Viiden eri lääkärin mukaan ei voinut olla, joten leikkaukset siis tehtiin.

Kerrottiin, että kipu jäisi heti leikkauspöydälle kunhan tämä (minimaalinen) pinne vapautetaan.

Leikkaukset tehtiin ja kivut koveni.

Olin jo vuorokauden sisällä ensimmäisen kerran yhteydessä lääkäriin miten kivut ei todella ole helpottunut, päinvastoin.

Tästä seurasi vuoden lääkärillä ravaaminen ja aina tulin kotiin saman vastauksen kera.

Järki meinasi lähteä ja pyysin jo miehenikin mukaan uusille käynneille koska olin niin turhautunut kun en saanut mitään kunnollista hoitoa.

Muutaman kerran rupesin jo itsekin miettimään, oonko mä oikeasti tulossa hulluksi ja kuvittelen vain nämä kaikki kivut? Kerta jokainen lääkäri sanoo joka kerta mulle saman vastauksen:

"ei sulla mikään ole, sullehan on jo tehty kaksi leikkausta mitä ei normaalisti tarvitsisi edes tehdä".

NIIMPÄ! 

Mitä ette nyt ymmärrä oli lause mun mielessä.

Sitten eräs aamu pyörryin kotona.

Kivut olivat niin kovat, että taju lähti.

(Pyörtymistä ennen olin itkenyt useita päiviä ja öitä ja ihmei ettei jo miehenikin tullut siinä hulluksi :D.)

Soitin akuuttiaikaa lääkärille ja tunnin päästä olin taas jo istumassa lääkärin edessä.

Tällä kertaa "löin nyrkin pöytään" ja sanoin, etten muuten lähde huoneesta ulos ennenkuin mulla on kourassa sekä röntgen, että perus labralähete.

Lääkärin mielestä näitä ei tarvittu, mutta hän antoi ne minun mielenterveyden vuoksi. 

Kyllä, nämä sanat on kirjattu myös potilastietoihini.

"Lähete röntgeniin ja labroihin potilaan mielenrauhan saamiseksi, tuskin mitään uutta löytyy".

Ajoin suoraa päätä sairaalalle jossa nämä voitaisi tehdä.

Ensin labrat ja sitten röntgen.

Lääkäri soittaisi kahden viikon päästä ja varmistaisi (heidän sanojensa mukaan) ettei mitään löytynyt.

Röntgenkuvista oli kulunut vajaa tunti ja pääsin juuri takaisin kotipihaan kun vielä autossa ollessani puhelimeni soi.

Tuntematon numero.

" Hei, kävit juuri röntgenissä, pääsitkö pitkälle asti, sun pitäisi tulla takaisin heti".

Puhelimessa mulle ei kerrottu miksi, mutta kyllähän mä tajusin siinä kohtaa, että jotain on löytynyt.

Ei se mulle tullut yhtään yllätyksenä, tätähän mä olin jo hokenut yli vuoden lääkäreille.

Perillä mua odotti uusi lääkäri.

"Epäillään, että sulla on luusyöpä tai reuma".

Mun naama valahti luultavasti aivan valkoiseksi ja päässä oli heti sumuinen olo. Eihän tämä voi olla totta, mullahan on vaan pieni kipykynnys, niinhän TE olette mulle hokenut yli vuoden.

Muutamat lisäkokeet ja parin viikon päästä saisin tulokset.

Vastaus: 

"Ei ollut kumpikaan, mutta me ei tiedetä mikä sulla on ja tästä syystä sut siirretään toiseen sairaalaan".

Kahden viikon tuskainen odottelu uudelle lääkärille ja vihdoin lääkärin tapaaminen.

Vihdoin saan tulokset:

Sulla on erittäin harvinainen käsisairaus ja sun ranne on luineen päivineen kuoliossa.

Nyt otetaan heti magneettikuvat vielä ja katsotaan kuinka paha tilanne on, mutta näyttää siltä, että on edennyt erittäin pitkälle............

Mä en enää kuule ja näe mitään. Kaikki on kuin yhtä sumua. 

Näen edessäni epäselvästi käden joka ojentaa mulle nenäliinaa.

Taisin olla pienessä shokissa.

Samassa lääkäri ihmetteli, miten ihmeessä mä olin pärjännyt niiden kipujen kanssa! Niinpä..

Magneettikuvista kävi ilmi, että sairaus on edennyt 9/10 vaiheeseen ja mitään muuta vaihtoehtoa ei ole kuin poistaa kuolio. Luineen päivineen.

Siirtää luuta musta muualta kropasta.

Tästä alkoi pitkä ja kivinen tie.

Kahden väärän leikkauksen jälkeen olin jo pian matkalla kolmanteen, neljänteen ja viidenteen leikkaukseen.

Luunpoisto, luunsiirto, ruuveja ranteeseen, sivuttainen jäykistys...

Leikkauksien jälkeen alkoi kuntoutus.

Nyt on kulunut aikaa pian neljä vuotta ja mun käsien tilanne on sama edelleen.

Sama mitä oli ennen oikeaa diagnoosia.

Mitään paranemista ei ole tapahtunut useista leikkauksista huolimatta.

Toisin olisi ollut mikäli sairaus olisi todettu ajoissa!

Aluksi olin todella vihainen. Vihainen siitä, että mua hoidettiin väärin. Ei tutkittu niinkuin olisi kuulunut. Jos näin olisi tehty, olisi mun tila nyt aivan toinen.
Vihainen ja katkera en ole, mutta toivon, että tämmöisiä virheitä ei tapahtuisi niin paljon! Ja sääntöjä noudatettaisi.

Hoitovirhevalituksesta ei ollut mitään apua vaikka virhe oli aivan selkeä (myös lääkäreiden ja muiden vastuuihmisten mielestä).

Kuvista ja postauksista voi saada varmasti osittain väärän kuvan mun ja meidän elämästä.

Mun elämä on paljon muuta kuin kauniita asioita.

Jos voisin, luopuisin kaikesta maallisesta jos saisin mun terveyden takaisin!

Mikään ei ole niin tärkeä kun terveys ja sitä ei ikäväkyllä monikaan osaa arvostaa niin kauan kun se on.

Vasta kun sen menettää, sitä osaa arvostaa.

Mä sain olla 30 vuotta terve, ilman mitään sen isompaa.

Mitä mun elämä siis nykyään on?

Se, että mä elän käsitukien kanssa 50-100% päivästä, käytän joitain apuvälineitä jotta pystyn helpommin toimimaan ja käyn kuntoutuksessa. Ne ei kerro itseasiassa mitään siitä miten mä pärjään käsieni kanssa.

Jokainen nyt näkee, että mä kykenen kuvaamaan, kirjoittamaan, leipomaan, tekemään ruokaa jne.

Sekään ei kerro itseasiassa "mitään".

Moni asia näyttää vieraan silmissä kuvissa aivan muulta mitä todellisuus on.

Koska KIPU!

Eli, mä kärsin päivittäin kovista kivuista.

Mulla ei ole ollut kohta neljään vuoteen yhtäkään kivutonta päivää.

Toisina päivinä jaksan kirjottaa tai leipoa sen kakun, mutta se onkin sitten siinä.

Enkä mä mitään tee kauaa yhtäjaksoisesti.

Kakun leipominen esim. vaatii paljon enemmän aikaa kuin ennen.

Koska KÄDET EI ENÄÄ PYSTY.

Eli, mä jaksan käyttää käsiä hyvin rajoitetusti. 

Joinain päivinä mä todella jaksan leipoa kakun alusta loppuun ihan itse. Toisilla kerroilla mieheni joutuu auttamaan ja leipomaan kakun mun puolesta ja mä hoidan lopuksi koristelun.

Joinain päivinä mä jaksan kirjottaa hetken koneella, mutta monesti kirjoitan nämä tekstit kännykällä ja muokkaan lopuksi tekstin tietokoneella.

Joinain päivinä mun kädet on niin heikot ja kipeät, että en pysty edes syömään. En jaksa pitää haarukkaa kädessä.

MÄ EN OLE LUOVUTTANUT.

Se on se juttu.

Mä yritän elää niin normaalia elämää kun vaan pystyn.

Ei musta päällepäin näy, että sairastan erittäin harvinaista ja vakavaa sairautta. Korkeintaan arvet mun käsissä ja oikean käden "epämuodostunut" käden asento kertoo, että jotain on käsissä vialla.

Toinen on, että kipu ei näy.

Tai kyllä mut hyvin tuntevat ihmiset näkevät kun mä olen kipeä. Mutta ei vieras eikä tuttu, ei kipua näe.

Sairaus ei luojankiitos etene mihinkään. Ainoastaan se voi tulla mun vasempaan käteen enää, mutta siitä ei etene muualle.

Blogin pitäminen on siitä helpottava juttu, että mä voin itse päättää milloin ja kuinka paljon kerralla kirjoitan. 

Kukaan ei ole mun selän takana hengittämässä ja odottamassa tulosta.

Toki blogiyhteistyöjutuista olen vastuussa, mutta koska niissäkään ei ole "vain päivä aikaa julkaista", sopii tämä just täydellisesti mun elämään.

Mä saan edelleen luoda omaa juttua.

Kampaajaksi en tule ikinä palaamaan ellei ihmettä tapahdu :).

Enkä kyllä toistaiseksi voisi tehdä muutakaan missä tarvittaisi käsiä jatkuvasti.

Niin paljon kun haluaisinkin takas töihin tai alkaa opiskelemaan jotain uutta alaa, niin toistaiseksi se ei ole ajankohtaista. Niin ikävää kun se onkin :(.

Huomenna aamulla mä makaan kuudennen kerran leikkaussalissa käsileikkauksessa.

Vuorossa on vasen käsi.

Vasemmassa kädessä ovat täysin samat oireet kuin oikeassa ja magneettikuvissa joitain asioita näkyi, mutta huomenna vasen ranne avataan ja katsotaan mikä on vialla.

Se ei varsinaisesti pelota tai jännitä mua yhtään. Tästä on tullut niin arkirutiinia mun elämässä, että jopa hammaslääkärikäyntejä jännitän enemmän.

Mitä mä kaipaan mun elämään?

Mä kaipaisin takas töihin kampaamolleni. Mä kaipaan todella paljon mun asiakkaita.

Tiedättekö, kyyneleet valahti poskelle kun kirjotin ton.

Mä kaipaan mun asiakkaita ihan kamalasti.

Mä rakastin mun työtä ja mulla oli aivan mielettömän ihania asiakkaita.

<3

Mutta koska sen olen joutunut nyt hyväksymään, että tuskin ikinä palaan enää sen työn pariin oli mun keksittävä jotain muuta.

Blogi.

Blogi on avannut paljon uusia ovia.

Useampia yhteistyöjuttuja on jo ollut ja edessäpäin on paljon lisää :).

Vaikka blogin 1-vuotis synttäreitä vietetäänkin vasta tämän kuun lopussa, on tästä muodostunut mulle harrastusmainen työ osittain.

Se suurin mitä mä kaipaan, olisi elää edes yksi päivä normaalisti. Ilman kipuja!

Tunnetta, että jaksaa laittaa esim. pyykit kuivumaan yhtäsoittoisesti ilman useaa taukoa, kantaa lautanen mikrosta pöydälle yhdellä kädellä. Välillä sekään ei onnistu edes kahdella..

Jokaikinen asia mitä teen tuottaa mulle kipuja käsissä.

Sen kanssa toki olen osittain tottunut elämään, mutta kyllä se aika useastikin tuntuu siltä, että voisiko nämä kivut jo loppua ja käsien kunto palautua.

Tätä on jokaisen kenellä on terveet kädet vaikea kuvitella, mutta tämä on yhtä tuskaa välillä.

Käsiä tarvitaan joka asiassa. Lähes.

Ei ole montaa asiaa elämässä missä käsiä ei tarvittaisi.

Ihan perus arjessa, puhumattakaan harrastuksista. 

Monta asiaa on jäänyt kokonaan ja joutunut vähentämään ja sen kanssa on vaan opittava elämään.

Kyllä niitä epätoivon hetkiä on paljon ollut. Välillä kun et saa kunnolla edes puettua kun ei ole voimia käsissä.

Sitä voi kestää päivän tai viikon tai kaksi.

On ollut hetkiä jolloin olen sanonut miehelleni, että hänen pitäisi etsiä uusi vaimo itselleen koska en haluaisi, että hänkin joutuu kärsimään kun joutuu katsomaan sivusta kun olen kipeä jne.

Tämä on tietenkin vaikuttanut kaikkeen, parisuhteesta lähtien. Koko meidän elämä muuttui kun jäin kotiin. Mies on yksin vastuussa monesta asiasta nykyään.

Se on ollut mulle todella vaikea paikka ja tästä syystä heikkoina hetkinä sitä onkin sanonut muutaman kerran miehelle, että erotaan, haluan, että sä voit elää normaalisti.

Koska sitä rakastaa toista niin paljon ja haluaisi tälle vaan kaikkea hyvää.

Sain vastaukseksi mieheltä viimeksi kun niin sanoin:

"mulla on maailman paras vaimo, älä ikinä kuvittelekkaan, että mä luopuisin susta. Juottaisin sua vaikka pillillä jos niin on tarvis, mutta susta en ikinä luovu".

Siihen loppui muuten mun puheet erosta ja siitä, että mies ansaitsisi paremman vaimon!

Tämän kanssa on nyt vaan opittava elämään, meidän kummankin!

"Maailma on kova ja heikot ei täällä pärjää"

Mä pärjään, sitä en pelkää yhtään!

:)

Kyllä tämä näiden käsien kanssa eläminen voisi olla todella paljon helpompaa, mutta toivon, että jokin päivä ne ovat paremmat.

Huomenna tosiaan aamusta leikkaukseen ja voipi olla, että blogissa "hiljenee" hetkeksi.

Riippuu ihan kuin kipeä olen ja mitä jaksan yhdellä kädellä tehdä.

Mitä mä ihan viimeiseksi haluan sanoa, 

Nauti jokaisesta terveestä päivästä, ikinä ei tiedä mitä elämä tuo. 

Ja miehelleni: Kiitos, että rakastat niin paljon!

<3

Tiinamaria

(FB, IG)